中新網(wǎng)11月18日電 據(jù)“中央社”報道，來自大陸患罕見疾病高血氨癥的“平平”，出生后出現(xiàn)癥狀但在大陸未能獲得醫(yī)治，來臺經(jīng)臺大醫(yī)院治療后病情控制，今天帶著對聯(lián)與感恩之心，再次來臺感謝醫(yī)療團(tuán)隊協(xié)助。
來自山東煙臺的平平、今年4歲，今天由媽媽劉昌玲帶著遠(yuǎn)從大陸來到臺灣，感謝臺大醫(yī)院醫(yī)療團(tuán)隊的幫忙，讓平平可以平安活下來。
平平有一名姐姐出生18個月就過世，劉昌玲抱著平平談到就醫(yī)過程時仍泛紅淚眶，她說，當(dāng)時也不知道這是什么病，不知道與基因遺傳有關(guān)，平平出現(xiàn)和姐姐一樣的癥狀，例如昏迷、嘔吐、抽筋及發(fā)展遲緩等。
“我們已經(jīng)死了一個孩子了，不想再失去第二個�！彼f，當(dāng)時平平才出生幾個月，只想到怎么會和姐姐癥狀一樣，于是一直求醫(yī)，眼淚也哭干，到上海、北京醫(yī)院但醫(yī)師沒有辦法醫(yī)治，只說“你的小孩病了”。
經(jīng)過各方朋友幫忙來到臺大醫(yī)院，經(jīng)診斷為罕見尿素循環(huán)障礙，又稱為高血氨癥，劉昌玲說，“這種罕見疾病，大陸沒有醫(yī)療資源，來到臺灣看到醫(yī)療團(tuán)隊等細(xì)心照護(hù)及噓寒問暖，最感動的，第一次看到胡醫(yī)師蹲下來摸摸平平的肚子�！�
至今已兩度來臺求醫(yī)，劉昌玲這次帶著健康長大的平平回診，并帶來“情深意重海峽水，德術(shù)雙馨齊云天”對聯(lián)，感謝臺大醫(yī)院醫(yī)療團(tuán)隊救命，并說，“我們會好好的活下去”。
劉昌玲說，從平平出生到現(xiàn)在，沒有一刻不擔(dān)心平平的狀況，連在幼兒園也都會特別注意飲食，對平平最奢侈的是“肥肉”，其它的魚、豆、奶、蛋都不行，但是平平的命比姐姐好了。
臺大醫(yī)院基因醫(yī)學(xué)部主任胡務(wù)亮表示，平平是罹患尿素循環(huán)障礙的高血氨癥，在臺灣的患者不到百人，連治療藥物都是特殊用藥，還要搭配特殊飲食，嚴(yán)格控制蛋白質(zhì)。
