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子孫后代信息都可能被公開,基因隱私告急!

2018-01-24 09:49:00
來源:半月談網(wǎng)
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   基因檢測正逐漸廣為人知,一些嗅覺靈敏的公司也不失時機(jī)地推出利用基因檢測預(yù)測疾病的商業(yè)化服務(wù)。在我們面前,一邊是精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)打開的未來醫(yī)療世界大門,一邊是海量數(shù)據(jù)帶來的隱私安全“黑洞”。關(guān)注基因信息安全,正是為了基因檢測和精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)更好地發(fā)展。

  基因檢測亂象叢生

  近年來,基因檢測揭開神秘面紗,逐漸走進(jìn)大眾視野。基因檢測是指采集被檢測者的血液、口腔粘膜細(xì)胞,經(jīng)提取和擴(kuò)增其基因信息后,通過基因芯片等技術(shù),對被檢測者細(xì)胞中的DNA分子的基因信息進(jìn)行檢測,并從中分析出包括疾病風(fēng)險、用藥安全、營養(yǎng)代謝等方面的信息。

  專家介紹,基因檢測主要針對健康和個人成長與發(fā)展方面進(jìn)行,通過基因檢測,可以預(yù)知高發(fā)疾病患病風(fēng)險,檢測是否攜帶先天性遺傳疾病基因,幫助腫瘤患者進(jìn)行個性個體化醫(yī)療。毫無疑問,基因檢測所推動的精準(zhǔn)醫(yī)療,將給人類帶來巨大福音。

  但亂象也由此滋生。“一口唾液,就能測出孩子的天賦和潛能”“準(zhǔn)確預(yù)測癌癥腫瘤,準(zhǔn)確率近100%”……打開搜索引擎,鍵入“基因檢測”,類似的廣告語不時可見。基因檢測儼然成了可以預(yù)測未來發(fā)展以及旦夕福禍的“利器”。

  據(jù)了解,正規(guī)的基因檢測機(jī)構(gòu)一般要有獨立的醫(yī)學(xué)檢驗實驗室,開展基因檢測項目,實驗技術(shù)人員也應(yīng)該具備相應(yīng)的專業(yè)資質(zhì)。“現(xiàn)在,基因檢測市場魚龍混雜。”一位不愿意透露姓名的業(yè)內(nèi)人士告訴半月談記者,目前很多基因檢測機(jī)構(gòu)并沒有獨立的醫(yī)學(xué)檢驗實驗室,業(yè)務(wù)水平參差不齊。

  75個位點就能確定一個人

  行業(yè)亂象的背后,不僅是檢測質(zhì)量不能保障,檢測結(jié)論可能存在誤導(dǎo),還關(guān)系個人隱私安全。隨著精準(zhǔn)醫(yī)療在全球快速發(fā)展,越來越多的個人基因數(shù)據(jù)被“脫敏”后公開,用于各類研究。

  人們往往認(rèn)為,一組醫(yī)療數(shù)據(jù)把名字、身份證信息去掉后就安全了,可以公開使用。然而,隨著基因檢測技術(shù)發(fā)展,只需大概75個統(tǒng)計上獨立的SNP(單核苷酸多態(tài)性)位點即可唯一確定一個人,所以說基因數(shù)據(jù)比指紋數(shù)據(jù)更敏感。當(dāng)基因檢測數(shù)據(jù)與一些病理數(shù)據(jù)相遇時很容易匹配到具體個人,從而侵犯個人隱私。

  “基因檢測和基因數(shù)據(jù)安全涉及倫理問題。例如,很多基因關(guān)系到人類的智商、身材等,還有一些檢測手段能判斷出胎兒的性別,所以不能隨便什么機(jī)構(gòu)都可以開展。”河南省人民醫(yī)院醫(yī)學(xué)遺傳中心副主任醫(yī)師侯巧芳說。哈佛大學(xué)的一項調(diào)查顯示,92%的美國人不愿意公開基因數(shù)據(jù),因為子孫后代的信息都有可能被公開。

[責(zé)任編輯:郭碧娟]